Till någon speciell...

Det finns en liten tös...som är alldeles unik. Och vi har turen att få ha dig i våra liv. Lilla kusin Estelle - med partiell Trisomi 18 som gör dina dagar lite svårare än våra. Men som gör dig...till Estelle. Unik och underbar.

För två timmar sedan somnade du i min famn...trött efter dagens lek och stoj...och trött av medicinen som hjälper dig att komma till ro. Jag tog av ditt hårband och drog fingrarna genom ditt hår när vi satt där på pallen i vinterträdgården. Då slog det mig...vilket långt hår du har fått!! Vi träffas för sällan...jag drar alldeles för sällan mina fingrar genom ditt hår och du somnar alldeles för sällan i min famn. Fina Estelle. Jag älskar dig. 

Du är skör och ömtålig och ofta har du ont och är ledsen. Dina händer är torra och dina kinder är röda. Ibland gapskrattar du och studsar upp och ner av glädje. Idag skrattade du så att du tjöt åt en pratande My little Pony. Fina Estelle. Alldeles fantastisk och speciell. Du är pigg och nyfiken...eller trött och jättesjuk. Du har bra dagar och du har jättedåliga dagar. Ibland kan jag inte trösta dig. Jag förstår inte vad som är fel. Men oftast...vill du bara ha en kram...och komma nära. Ikväll var det så. Du fick dina mediciner, jag kopplade din mat och bäddade ner dig i gungan...och du blev jätteledsen. Jag försökte prata med dig, klappa på dig och gunga dig men du blev alldeles förtvivlad. Jag lyfte upp dig och satte dig i mitt knä...och då tryckte du ansiktet mot mitt bröst...och somnade. Kärlek. Fina Estelle. Precis som alla andra barn - och inte alls som alla andra barn.Vi älskar dig. 

Alice ser ett barn. Ett helt vanligt barn...med små söta glasögon, hörapparat och med en knapp i magen där maten ska in. Det är väl inget konstigt alls? Sån é ju Estelle! Ibland måste hon sitta i flera timmar och få mat genom knappen i magen. Hon får en massa mediciner och mår illa och kräks. Sån é hon. Inget konstigt alls. Ikväll lekte Alice doktor med Estelle och sa "Du får vara doktor Estelle, du har ju varit sjuk så det räcker idag! Jag har ont i knappen men min sitter i foten!" Fina Alice. Inget konstigt alls - en vän...med en knapp i magen. Elton ser ett barn och ler med hela ansiktet och säger "Moooooh!!!" - för sån é han. 

 "Jag står här och pruttar så kan du skratta när du äter!"

Vi ser en liten tös. Som är alldeles unik. Som får kämpa mycket mer än vad som är rättvist. En liten ömtålig men tuff tjej...som har mer ont...än vad som är rättvist. Vi ser också en glad tjej...som är nyfiken, pigg, tuff och som utvecklas och lär sig hela tiden. Du klättrar, kryper, sträcker dig efter saker, öppnar Ballerinakex och kastar delarna i golvet och ryter till när du blir arg. Du kryper upp i min famn när du vill kela o du håller fast de bästa leksakerna med tänderna...så att du kan fortsätta krypa runt. Du lär dig hela tiden nya saker och varje liten sak...känns jättestor. När du blir arg på mig...blir jag glad...för att du kan visa att du är arg. När du kramas...vet jag...att det är kärlek. Snart kan du gå...och då ska vi lära dig dansa Gangman Style! Elton kan alla stegen. Jag dansar den framför spegeln i badrummet - naken - och skrattar högt åt mig själv. Sån é jag.

Du har nyss fått din nattmedicin och maten är kopplad. Om några timmar piper pumpen och du kommer sova gott när jag kopplar loss dig och lägger på dig en extra filt. Fasters skatt...

Imorgon ska du åka hem och köksbänken blir tom ifrån lådor med mediciner och mat. Kylen rensas på sprutor och slangar. Ingen resesäng i vinterträdgården, ingen matpump på stolen och ingen assistent som finns här...nästan all din vakna tid. Det som vi tar för givet...en tom köksbänk, en snabb middag där alla äter mat, lufttorkning med nakendans i hela huset efter duschen...det finns inte hemma hos dig. Allt är lite annorlunda där. Men där finns du - underbara speciella fina Estelle. Nästa gång du kommer hit - då ska du få åka cykelvagn och du kommer att älska det! Och jag ska cykla tills jag nästan svimmar! För sån é jag.

over and out.

//Faster Malin

(*Estelle är 2,5 år gammal och har partiell Trisomi 18 och partiell Monosomi 18, dvs både för mycket och för lite av kromosomen 18.)